Городские Новости. Политика и Экономика. Бесплатный сервис для хранения и публикации мультимедийных файлов на интернет-сайтах, форумах, в блогах и дневниках. В Екатеринбурге мать больного спинально-мышечной атрофией (СМА) Михаила Бахтина вышла на пикет с требованием обеспечить сына лекарствами. Горожанка пожаловалась, что в этот раз полицейские вели себя, по ее словам, некорректно. 16-летнюю школьницу из Самары, которая 1 февраля ушла из дома и бесследно пропала, обнаружили в лесу. Найдено её тело, рядом с которым лежала бутылка водки, сообщает всего: 10,375 новостей.
Максим Гришин СМА 1
| Максим Гришин СМА 1 типа | 133 миллиона рублей - удалось собрать. Сбор средств завершен. |
| Максим Гришин, 4 года — Вы помогли, спасибо — Русфонд | Мама Максима очень просит благотворителей не забывать о ее сыне и помочь ему насобирать средства на спасительный укол, который поможет ему выздороветь. На данный момент на счету Максима Гришина всего 40 миллионов из необходимых 160. |
| Суд отклонил апелляцию минздрава в деле о лечении Миши Бахтина | Бесплатно получить этот препарат от фонда «Круг добра» могут только те дети, для которых он одобрен официальным консилиумом. При этом все дети со СМА в России бесплатно получают либо золгенсму, либо другие лекарства (спинразу, рисдиплам), требующие постоянного приема. |
| Суд обязал свердловский Минздрав выдать лекарство Мише Бахтину со СМА | Министерство здравоохранения не смогло оспорить решение суда, обязавшее его предоставлять лекарство «Спинраза» трехлетнему Мише Бахтину, страдающему от спинальной мышечной атрофии (СМА). Это заболевание приводит к постепенному угасанию мышечной активности и. |
| Отец мальчика со СМА вышел с плакатом к зданию полпредства президента УрФО - МК Екатеринбург | МАКСИМ ГРИШИН, 4 года Диагноз: Спинальная Мышечная Атрофия 1 типа. | 10749 подписчиков. |
Маленькому кировчанину требуется дорогостоящее лекарство
Мы подготавливаемся к введению укола Спинразы. Спасибо, что вы вместе с Максимом. Читать полностью 07-05-2023 Все врачи в мире говорят о том, что реабилитация, самая важная часть в жизни малышей со СМА, улучшающая качество их жизни. После каждого курса Максим физически укрепляется и приобретает новые навыки. Технические средства реабилитации - одно из неотъемлемых мероприятий. Важно вовремя заменить то или иное изделие. Максим вырос за последний год и нам необходимы новые корсет и тутора. Каждый пришедший в наш мир человечек при появлении на свет проходит определённые трудности.
И уже на этом жизненном этапе кому-то везёт справиться с ними без последствий, а чья-то жизнь сразу становится напряжённой борьбой! Так случилось и с маленькой Лизой, сердечко которой сразу стало работать тольк… Читать полностью 02-05-2023 Здравствуйте, дорогие волшебники и хорошие люди! Просим Вас помочь героической девочке, которая сражается с онкологией и у неё на это есть силы и терпение, у семьи не хватает только материальных ресурсов. Будьте милосердны к судьбе девочки, наша помощь… Читать полностью 27-04-2023 Добрый день! Сегодня мы просим Вас поддержать еще одного малыша. Богдаше очень нужна Ваша помощь! Еще в феврале Максим должен был пройти курс занятий, но болезнь не позволила нам даже начать заниматься.
Проболев две недели, мы были вынуждены вернуться домой. Вельтищева завершилось. Всеми специалистами были даны рекомендации по оздоровлению Максима. Прием лекарственных препаратов, объем физической нагрузки. Перенесенная Максимом пневмония, значительно ухудшила состояние легких, как следствие был изменен режим респираторной поддержки, увеличено время нахождения на аппарате НИВЛ и количество занятий по дыхательной гимн… Читать полностью 12-04-2023 Добрый день! Сегодня мы просим Вас поддержать еще одного "СМАйлика".
Радует, что мы начали применять корсет и уже усаживаем Максима в кресло. Несколько дней и мы будем уже уверенно его носить, чаще сидеть в кресле и начнём посещение наших любимых мероприятий, по которым очень соскучились. С использованием корсета мы ставим перед собой задачу по тренировке мышц шеи.
Максим в настоящее время не готов к постановке Золгенсма по причине ослабленности организма. С помощью патогенетического лечения, поддержке нашей команды волонтёров и реабилитационных мероприятий состояние здоровья Максима за это время значительно улучшилось. Мы будем продолжать и наращивать комплекс мероприятий, направленных на восстановление функциональных возможностей Максима, чтобы подготовить его к постановке препарата Золгенсма. Мы не можем рисковать здоровьем и жизнью нашего сына, действовать вопреки решению врачей, подвергая опасности состояние здоровья Максима. Все силы и средства мы направим на улучшение состояния здоровья Максима.
Женщина говорит, что ей самой не нравится так проводить время. Маленькому Бахтину жизненно необходим дорогостоящий препарат «Рисдиплам», который не предоставляют. Пару лет назад на лечение Миши собрали 160 млн рублей — это укол самого дорогого в мире препарата «Золгенсма». В декабре прошлого года отец мальчика Дмитрий Бахтин пришёл к зданию минздрава Свердловской области и требовал предоставить его сыну лекарство. До этого мужчину задержали в Москве на Красной площади, где он встал в плакатом.
Отец мальчика со СМА вышел с плакатом к зданию полпредства президента УрФО
Напомним, проблема лечения Миши Бахтина заключается в том, что врачи не выдают ему препарат для лечения СМА, аргументируя это недоказанностью безопасности лечения «Спинразой» и «Рисдиплама» после укола «ЗолгенСМА», хотя благодаря поддержке благотворителей, как заявили родители, мальчику уже ставили такой укол и негативных последствий не было. Вчера отца мальчика — Дмитрия Бахтина другой суд в Екатеринбурге оштрафовал на 10 тысяч рублей по статье о нарушении правил проведения акций протеста. Бахтин вышел вчера к зданию полпредства и обратился к Путину с просьбой спасти своего сына.
Мы хотим, чтобы он мог ходить, бегать, прыгать, играть в футбол и делать все то, что нравится маленьким мальчикам. Но для этого ему жизненно необходима эта операция. Она изменит его судьбу. Чтобы операция состоялась, нам необходимо собрать 10 млн. Это огромная сумма для нашей семьи. Мы не имеем возможности собрать или накопить ее в кратчайшие сроки. Мы просим Вас помочь спасти ножку нашего сына и дать ему шанс на полноценную и активную жизнь.
Мы очень надеемся на вашу поддержку. Без Вас нам не справиться, ведь Вы наша последняя надежда! С надеждой и благодарностью, Роман и Наталья.
Здесь он учился, отсюда же добровольно отправился в зону СВО в сентябре 2022 года. Патриотизм для него — это забота о жене, семье, доме и стране в целом. В отпуске в Нижнем Новгороде время проводит с родными, а особое внимание уделяет своему хобби — кулинарии.
Нижегородец благодарит земляков за поддержку.
Москва — Третий Рим. Русский — тот, кто искренне любит Россию, её историю и культуру. Семья — союз мужчины и женщины. И их дети.
Желательно, много детей. Народосбережение — ключевая задача государства. Задача, которую невозможно решить без внятной идеологии.
Суд отклонил апелляцию минздрава в деле о лечении Миши Бахтина
Все мировые новости и уникальные архивы. Срочный сбор на Zolgensma. Название. Максим Гришин СМА 1. СБОР ЗАКРЫТ. МАКСИМ ГРИШИН, 4 года Диагноз: Спинальная Мышечная Атрофия 1 типа. Блокировка. Музыкальное, хореографическое, художественное, театрально-драматическое и др. отделения. Порядок поступления. Состав педагогов. Школьные новости. Фотоотчеты и видео с выступлений, занятий и пр.
Маленькому кировчанину требуется дорогостоящее лекарство
| Global Look Corp - the Ultimate Source for Pictures! | МАКСИМ ГРИШИН (@maksim_sma1) on TikTok | 100.5K Likes. Максим Гришин спасет укол Золгенсма за164 млн₽.Реквизиты,волонтёры. |
| Срочный сборн на укол стоимостью в 164 миллиона рублей | История группы Iced Earth. Новости. Ближайшие концерты Эрика Клэптона. |
| СМА наложила свой след на конечности Максима Гришина | Суд обязал свердловский Минздрав обеспечить нужным лекарством Мишу Бахтина со СМА. Речь идет о дорогостоящем лекарственном препарате «Спинраза», который чиновники должны предоставить малышу за государственный счет. |
Отец мальчика со СМА вышел с плакатом к зданию полпредства президента УрФО
Родители маленького Миши Бахтина, страдающего редким генетическим заболеванием СМА, выиграли суд у свердловского Минздрава, пытавшегося через суд снять с себя обязанность, обеспечивать ребёнка лекарством. Сбор средств для Максима Гришина из Кирова, страдающего СМА, закрыли. Об этом поделилась мама мальчика Александра Гришина в группе во «ВКонтакте». Деньги на дорогостоящее лекарство «Золгенсма» стоимостью 133 млн рублей собирали более двух лет. Новости. 13 февраля. GigaChat от «Сбера» успешно сдал экзамен на врача.
Суд отклонил апелляцию минздрава в деле о лечении Миши Бахтина
| Маленькому кировчанину требуется дорогостоящее лекарство | МАКСИМ ГРИШИН (@maksim_sma1) on TikTok | 100.5K Likes. Максим Гришин спасет укол Золгенсма за164 млн₽.Реквизиты,волонтёры. |
| Шаряфетдинов Максим | Министерство здравоохранения не смогло оспорить решение суда, обязавшее его предоставлять лекарство «Спинраза» трехлетнему Мише Бахтину, страдающему от спинальной мышечной атрофии (СМА). Это заболевание приводит к постепенному угасанию мышечной активности и. |
| Yang Lagi Viral Siswi SMA Yandex 2024 | Точная сумма, собранная Максимом Гришином в рамках СМА, не разглашается. Однако, из источников близких к этому процессу, известно, что на данный момент объем инвестиций в стартап Максима Гришина превышает несколько миллионов долларов. |
| У нас с Максимом начинается новый этап в жизни со СМА. И главн | Максим Гришин 🌍 | Госпитализация на укол Спинразы и поездка в Москву за корсетом не самым лучшим образом сказались для Максима. Мы потеряли в весе 200 гр., это очень много для нас и их потеря это большое огорчение. |
Максим Гришин (сбор закрыт)
Накануне Нового года нас выписали, мы дома, будем восстанавливаться после болезней. Обязательно набирать вес и заниматься. Вас, наши дорогие друзья, мы поздравляем с наступающим Новым годом, желаем успехов и здоровья в новом году. Спасибо за вашу поддержку и поздравления. Это не тот ответ, который мы ожидали. Данное заключение вносит существенные коррективы в организацию дальнейших мероприятий для излечения Максима.
Во избежание ошибочного толкования консилиума врачей трех федеральных медицинских учреждений, мы публикуем резолютивную часть данного заключения: «Пациент Гришин Максим, 4 лет, начал получать патогенетическое лечение препаратом Спинраза в возрасте 2 лет 3 мес, к этому времени утратил свои двигательные возможности. Несмотря на позднее начало терапии пациент имеет улучшение по двигательным шкалам. Не отмечены нежелательные реакции на препарат и на способ его введения.
Несмотря на позднее начало терапии пациент имеет улучшение по двигательным шкалам. Не отмечены нежелательные реакции на препарат и на способ его введения. В настоявшее время пациенту 4 года и несмотря на вес пациента 9,4 кг. При хорошей переносимости препарата Нусинерсен нет медицинских показаний к переводу пациента на препарат Онасемноген абепарвовек с учетом соотношении риск-польза. Максим в настоящее время не готов к постановке Золгенсма по причине ослабленности организма. С помощью патогенетического лечения, поддержке нашей команды волонтёров и реабилитационных мероприятий состояние здоровья Максима за это время значительно улучшилось. Мы будем продолжать и наращивать комплекс мероприятий, направленных на восстановление функциональных возможностей Максима, чтобы подготовить его к постановке препарата Золгенсма. Мы не можем рисковать здоровьем и жизнью нашего сына, действовать вопреки решению врачей, подвергая опасности состояние здоровья Максима. Все силы и средства мы направим на улучшение состояния здоровья Максима. Спасибо Вам огромное за поддержку и внимание к Максиму.
Русская Церковь — основа нашей государственности и культуры. Москва — Третий Рим. Русский — тот, кто искренне любит Россию, её историю и культуру. Семья — союз мужчины и женщины. И их дети. Желательно, много детей. Народосбережение — ключевая задача государства.
Родился Максим абсолютно здоровым малышом. Примерно до 4 месяцев развивался по возрасту. Но постепенно начал слабеть. В 7 месяцев ему был поставлен страшный диагноз СМА спинальная мышечная атрофия 1 типа. СМА спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Заболевание начинается с ног и доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект абсолютно сохранен. СМА убивает медленно и жестоко.
«Когда кажется, что уже нет последних сил, письма детей очень помогают», — боец СВО Максим
У Максима с рождения диагностировали редкую и тяжелую врожденную аномалию развития правой нижней конечности - проксимальную форму эктромелии правой нижней конечности. У него почти нет бедренной кости, нет малоберцовой кости. Большеберцовая кость и стопа искривлены, отсутствует пятый палец. Из-за этого его правая нога уже сейчас вдвое короче левой и не может выполнять свои функции. Мы обращались во множество клиник в г. Москве и г. Санкт-Петербурге, но нигде нам не смогли помочь. Врачи говорили, что это слишком сложный и редкий случай. Что надо смириться с ситуацией и исходить из того, что есть сейчас.
Помочь нам не смогут.
Я обратилась к московским специалистам. Они составили план лечения и начали сложную ортодонтическую подготовку к операции — надели пластины на обе челюсти. Этот первый этап я оплатила, больше денег нет, и я прошу вашей помощи. Ребенок сложный, в детсад его не берут, и я не могу устроиться на работу.
В оплате поездок мне помогает только мама-пенсионерка. Алименты в 5 тыс.
А завтра введение препарата Спинраза. Утром ожидание процедуры без завтрака и даже глотка воды. Надеюсь нас не будут долго задерживать и все пройдет в штатном режиме.
Максим в хорошем настроении, а это главное. Спасибо, за поддержку Максима. Мы поздравляем с этим годом вас, Желаем самого вам в жизни дорогого: Чтоб просто счастье обнимало вас Рукою человека самого родного! Свой день рождения ему пришлось встречать в больнице. Мы не смогли самостоятельно побороть простуду.
Буквально прошло две недели и мы снова оказались на больничной койке. На этот раз вирус.
Мы сталкивались с одной проблемой: «Кто, какой врач, за нас поручится». Тем временем мы решили любыми путями добиваться назначения Спинразы. Мы поняли, что только обращение в суд может хоть как-то изменить нашу ситуацию. Что мы и сделали - подали иск в суд. Время шло, Максиму исполнилось 2 года, и нас исключили из лотереи на Золгенсма.
Понимая, что больше вариантов спасения Максима нет, мы открыли сбор на Золгенсма.
28% до исцеления: Максиму Гришину со СМА не хватает 36 млн рублей до закрытия сбора
RU Поделиться Мише два с половиной года. Он обожает наклейки и музыку, любит перекладывать игрушки из одного сундучка в другой. Очень музыкальный парень, любая музыка — это восторг, если начать петь и танцевать, он начинает тоже. Он очень позитивный, не хнычет. Боже, говорю: ребенок-мечта, откуда у нас вообще такой спокойный человек в доме появился? В игрушки Миша играет, лежа на большом диване, сидя в коляске, стоя в вертикализаторе. Для двух последних нужен поддерживающий корсет: сидеть сам малыш пока не может. Каждый день Миша по часу стоит в вертикализаторе. Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно. Но в случае с Мишей был сделан перерыв — для того чтобы ввести «Золгенсма» в феврале 2021 года. В мае 2021 года Мишу оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40.
Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсма». Как говорит Яна, по итогам теста два врача — в Москве и Екатеринбурге — рекомендовали подключить, а если быть точнее, вернуть Мише терапию «Спинразой» она была назначена после того, как установили диагноз, но прервалась. Но написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. Дмитрий, изучивший заболевание сына досконально, объясняет: эти препараты работают по-разному. У каждого человека есть ген SMN1, вырабатывающий белок, который отвечает за рост и функции двигательных нейронов спинного мозга. С их помощью происходит передача импульса на сокращение мышц. Но также у каждого человека есть ген SMN2, который при нарушении работы в гене SMN1 начинает вырабатывать нужный белок, но в гораздо меньшем количестве. Миша родился летом 2020 года Фото: Дмитрий Бахтин Поделиться Екатеринбургские врачи и чиновники отказали Бахтиным в продолжении терапии «Спинразой».
Поэтому мы решением суда полностью довольны. Я считаю, что суд все-таки услышал, что мы пытались донести. Мы выступаем в интересах ребенка и считаем, что отмена исполнительного производства в части обеспечения ребенка лекарственным препаратом напрямую будет нарушать его права. То, что исполнительное производство не отменили — это уже успех», — добавила она. История Миши Бахтина вызвала общественный резонанс в 2020 году. Тогда для ребенка начали сбор на укол импортного препарата «Золгенсма» стоимостью 160 млн. Позже родители Бахтина обратились с просьбой продолжить его лечение с помощью препарата «Спинраза», так как положительной динамики у ребенка не наблюдалось. Однако врачи отказывались вводить препарат, ссылаясь на отсутствие клинических испытаний совместимости «Спинразы» и «Золгенсма».
Из-за этого его правая нога уже сейчас вдвое короче левой и не может выполнять свои функции. Мы обращались во множество клиник в г. Москве и г. Санкт-Петербурге, но нигде нам не смогли помочь. Врачи говорили, что это слишком сложный и редкий случай. Что надо смириться с ситуацией и исходить из того, что есть сейчас. Помочь нам не смогут. Но мы не сдались и продолжили искать возможность лечения за границей. Мы нашли врача, который может сделать чудо для нашего Максима. Это доктор Дрор Пейли, который специализируется на восстановлении тазобедренных суставов, коррекции деформаций и удлинении конечностей.
Ведь чем больше людей узнают о Максиме, тем быстрее закроется наш непростой сбор. Инфopмационное рaспрocтрaнение очень важно для cбoрa - это большая пoддepжка, как и любая посильная сyмма, отправленная на peквизиты Максима. Мы очень надеемся на Вашу пoмощь!
«Время уходит, и ребёнок угасает». В Кирове ждёт спасения ещё один мальчик со СМА
Максим Гришин,трёхлетний ребёнок с тяжелым заболеванием СМА тип 1,очень нужна помощь добрых и сердобольных людей,нужна очень большая сумма 121000000 на укол Золгенсма. Первые несколько детей в ходе клинических исследований получили новый российский препарат от СМА, который является аналогом «Золгенсма» — самого дорогого в мире лекарства. Ленинский районный суд Екатеринбурга оштрафовал на 10 тысяч рублей Дмитрия Бахтина, отца трехлетнего Миши Бахтина со СМА, за выход в пикет с требованием выдать ребенку лекарство.
Мама новгородца Максима Малышева рассказала о состоянии сына после введения «Золгенсмы»
Врачи на консилиуме приняли решение отказать в приеме препарата Трёхлетнему Мише Бахтину со СМА из Екатеринбурга решено отказать в препарате «Рисдиплам». Решение стало результатом консилиума, прошедшего 19 декабря. Ленинский районный суд Екатеринбурга оштрафовал на 10 тысяч рублей Дмитрия Бахтина, отца трехлетнего Миши Бахтина со СМА, за выход в пикет с требованием выдать ребенку лекарство. Proudly Served by LiteSpeed Web Server at Port 443. Смотрите maksim_sma1 в Инстаграме* анонимно без VPN. Анонимный просмотр историй и фото максим_сма1 в запрещённом в России Инстаграме. проксимальную форму эктромелии правой нижней конечности. У него почти нет бедренной кости, нет малоберцовой кости. МАКСИМ ГРИШИН, 4 года Диагноз: Спинальная Мышечная Атрофия 1 типа. | 10749 подписчиков.