О жизни тысяч москвичей в учреждениях закрытого типа, о километровых маршрутах, где нет ни одного перехода для человека на коляске, и о том, почему на Новослободской появилось так много инвалидов. Я родилась и выросла В коммунальной квартире на Чистых прудах — до. Лидия Мониава начала розыск родственников инвалидов-отказников с целью понуждения семей к гуманизму. Лида основной своей задачей видит отговаривать людей отказываться от инвалидов или одумываться и забирать их домой из интернатов.
«Хоспис подает пример, как все может быть»: 7 цитат Лиды Мониавы о хосписе, жизни и смерти
О том, как ищут семьи для неизлечимо больных детей-сирот, чтобы успели пожить дома, а не в интернате. О том, как для ребёнка устраивают Новый год в начале декабря — потому что иначе он не успеет его отметить. О том, как Лида ищет спонсоров для фонда, даёт по нескольку интервью в день, идёт в суд, где слушается дело о незаконном обороте наркотических средств в хосписе.
За десять лет обучения Лида сменила несколько школ. Среднее образование Мониава получила в 2005 году. Затем сразу пошла работать. С 2006 по 2007 год она занимала должность редактора в Производящей телевизионной компании «ПТК», а после стала обозревателем в газете «Вечерняя Москва». Некоторое время Лида вела аккаунт в Живом Журнале Через год Мониава начала работать ассистентом директора в благотворительном фонде «Подари жизнь».
Также девушка поступила на заочное отделение МГУ на факультет журналистики. Там Мониава изучала периодическую печать. В 2011 году девушка получила диплом о высшем образовании и стала трудиться на должности менеджера детской программы в фонде помощи хосписам «Вера». Детский хоспис По словам самой Лиды, в 11 классе она пришла волонтером в онкологическое отделение для детей. С этого времени девушка поняла, что хочет помогать неизлечимо больным людям. Мониава считала, что в Москве необходим хоспис для детей. В 2017 году она и ее единомышленники, наконец, получили от государства возможность арендовать помещение для больницы.
Это псевдоблаготворительность. Наглая, неэффективная, неподотчетная. Множество фондов и хосписов в России работают более эффективно и при этом тихо, не попадая в скандалы, не вымогая себе нимб и карт-бланш на любое безрассудство и траты. Но есть и другие. Вот, оказывается, главред "Новой" Дмитрий Муратов пожертвовал часть своей Нобелевской премии на "Дом с маяком", и эти деньги пойдут именно на то, с чем столкнулся бедный Коля: волонтеры будут брать из интернатов новых инвалидов! Стань соучастником и ты!
Чем больше денег шлют "Новой", тем больше их получат святые граждане для укокошивания новых детей-инвалидов. Надо было погибнуть журналистам "Новой", чтобы Муратов получил Нобелевскую премию и отстегнул с нее на других коль, которых на его деньги обещают забирать из интернатов. А я горжусь, что не стала соучастником этого издевательства над Колей. Как гордилась ранее, что не взяла на себя грех лжи против сироты из дела Дмитриева. Наоборот, я внесла свой посильный вклад в попытку строить благотворительность в нашей стране цивилизованно, у моих текстов про Мониаву, Колю, хоспис, их наркотическую проверку, псевдоинклюзию и тяжелую гибель Коли под два миллиона показов, если не больше. И я после ухода мальчика из жизни тоже написала с призывом добиваться проведения экспертизы и установления вины опекунши.
Но я это написала у себя, а адвокат Сталина Гуревич обратилась в СК. Доследственная проверка - ее заслуга.
Они говорили, что люди подневольные, их потом государство проверяет, они должны получить с нас алименты. Хотя эти деньги все равно потом не тратят, они просто хранятся на книжке ребенка. Раз в месяц муж отправлял в интернат чеки и спрашивал, как дела у Кольки. Ему отвечали: «Без изменений». Каждый месяц мы задавали один и тот же вопрос и получали один и тот же ответ: «Без изменений. Все так же». Нас никто не приглашал прийти к сыну — не запрещали, но и не приглашали.
Такое ощущение, что они сами не видели в этом смысла. Ведь это так просто было сказать: «Не бойтесь, приходите, давайте мы вас с Колей познакомим». Только один раз в интернате был день открытых дверей, мужа пригласили приехать посмотреть на Колю. Врач в белом халате подвел его к кровати и сказал: «Вот, смотрите, вот ваш Коля». Муж постоял там, погладил Кольку, посмотрел. Такие встречи очень формальные, под взорами врачей стоять у кроватки своего ребенка... После этого потом очень тяжко. Увидеть Колю Казалось, что вся это история из дурного кино. Я настолько вымоталась морально за эти годы, что пошла к психологу.
Психолог говорит — вы придите к сыну. Я говорю: «Не видела его с рождения, наверное, не смогу». Она говорит: «Просто придите и сядьте рядом, вам нужно к нему прийти». Про себя подумала, что она ненормальная, эта психолог, больше к ней не пойду. По прошествии 11 лет начала снова молиться и у Бога просить помощи, потому что это был какой-то замкнутый круг. Ни Кольку не вижу, ни легче мне не становится. Как эта ситуация могла бы поменяться, даже не представляла. Каким образом? Было ощущение, что это тупик.
И тут нам позвонили из интерната и сказали, что Колю забирает какая-то женщина. Я почувствовала, что раз все это начало происходить — сначала суд, алименты, потом этот звонок — мне надо к Кольке прийти. Может быть, он ждет меня все эти годы. Это вдруг само собой ко мне пришло, что я должна перебороть страх, переступить через внутреннего ребёнка когда мы боимся, мы превращаемся в детей и стать взрослой. Неестественно и неправильно прятаться, это мой сын, и я должна увидеть его. Когда ехала в хоспис, у меня внутри все тряслось. Я не знала, что со мной будет, когда увижу сына впервые за 12 лет. Готовилась, что упаду в обморок или что у меня остановится сердце. В машине попросила мужа дать посмотреть фотографии Кольки.
Я впервые его увидела. Очень похож на меня. Наш сын. Такой, какой и должен быть. Помню, спросила вас, можно ли потрогать, вы сказали «да конечно, это же ваш ребенок». Я была счастлива, что могу до него дотронуться, подержать. Как я благодарна, этого никакими словами не передать. Жизнь перевернулась с головы на ноги, и для меня это невероятно важно. Я перестала бояться Колиной инвалидности только когда стала приезжать в хоспис, начала погружаться в эту тему и поняла, что ничего страшного в этом нет.
Каждый раз, когда я уезжаю от Кольки, всегда думаю, как мне повезло. Как бы мне ни было тяжело и грустно — сейчас намного лучше, чем прежде. Я все время думаю о том, что ведь я могла так никогда и не увидеть Кольку. Остальные наши дети обязательно узнают, что у них есть брат. Но не знаю, когда, как им сказать, для меня это очень сложный вопрос. Сама только приняла эту мысль, что у меня есть еще один сын. Я только начинаю говорить про Кольку после 12 лет молчания. Больше всего боюсь, что другие дети перестанут мне доверять. Скажут, что раз мама Кольку отдала, значит она и с нами может так поступить.
Мне нужно самой все сначала до конца понять. С лета прошло не так много времени, и я пока сама к этому всему не привыкла… Я боюсь подорвать доверие своих детей, ведь их мама так поступила. Своей родной сестре рассказала правду только недавно. Думала, что если расскажу кому-то — то разделю свой груз, облегчу себе душу, и это будет нечестно. Нас таких очень много Человек ни от чего не застрахован. Мы ехали за большие деньги рожать здорового ребенка в самый лучший в округе роддом. Родители, которые оставляют своих детей — они не злодеи, они напуганные, не знающие люди, сбитые с толку советами доброжелателей. Нас таких очень много. Не все неблагополучные или безразличные, мы просто напуганные люди, которые остались без поддержки.
Всю жизнь потом нас терзает чувство вины, стыда и беспомощности. Проблема начинается с роддома, они реанимируют нежизнеспособного ребенка, который потом будет инвалидом и не сможет жить без посторонней помощи. Разве это гуманно? Персонал роддомов, больниц считает в порядке вещей предлагать и настоятельно рекомендовать нам отказ от ребенка. Родителям в состоянии горя внушают, что это единственный разумный вариант. Но что это вообще за предложение, что за опция такая? Почему медики это предлагают, кто они такие, чтобы предлагать такие вещи? Почему врачи говорят, что от женщины уйдет муж? Почему говорят, что взамен больного ребенка можно родить нового ребенка?
Просто взять больных детей и спрятать их в интернаты — это не выход. Не плодите интернаты, дайте поддержку родителям. В роддоме — чтобы кто-то рассказал простым человеческим языком, что случилось с ребенком, что можно с этим сделать, какую поддержку получить от государства, как устроить жизнь дома. Чтобы мама понимала, что не останется одна наедине с этим всем, что ее жизнь не остановится, что она не будет одна стучаться в закрытые двери. Почему государство выделяет на ребенка-инвалида семье 20 тысяч рублей, а интернату 250 тысяч рублей? Лучше бы половину этих денег выделяли родителям, чтобы родители знали, что смогут купить своему ребенку инвалидную коляску и лекарства, смогут нанять няню и продолжать работать. Родители должны знать, что они смогут достать своим детям лекарства от судорог, и их не будут сажать за это в тюрьму. Лучше бы государство устраивало не интернаты, а детские сады и школы, в которые брали бы детей с инвалидностью. Ну а если ребенок попал в интернат — хотя бы чуть-чуть они этому напуганному родителю давали бы доброжелательности.
Родителю страшно самому попроситься. Разве это трудно сказать — «Пожалуйста, приходите, это ваш ребенок, мы вам покажем, расскажем и поможем».
Умер подопечный Лиды Мониавы
У Лиды Мониавы умер подопечный, тяжелобольной мальчик Коля. После этого юрист Сталина Гуревич написала заявление в СК, о чем сообщила в телеграм-канале. «Наш фильм — это прежде всего портрет человека, благодаря которому сегодня не нужно гуглить словосочетание "паллиативная помощь". Лида Мониава своей деятельностью меняет жизни тысяч людей. На время карантина директор фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава забрала из интерната 11-летнего Колю, а уже через неделю оформляла над ним опеку. В том, что касается благотворительности, имя Лиды Мониавы можно сказать знаковое. Она создала первый детский хоспис на территории нашей страны Дом с маяком, где помогают тем, кого нельзя вылечить, но кому можно облегчить боль. А весной, во время карантина Лида.
Лида Мониава: "Стоять на своем месте. Почему я не уезжаю из России"
«Изначально программа начиналась с трех человек: Лиды Мониавы, Натальи Николаевны Саввы и меня. Мы пытались разобраться, как вообще все это устроено — кому помогать, где помогать, как помогать. О жизни тысяч москвичей в учреждениях закрытого типа, о километровых маршрутах, где нет ни одного перехода для человека на коляске, и о том, почему на Новослободской появилось так много инвалидов. Я родилась и выросла В коммунальной квартире на Чистых прудах — до. «РБК Стиль» продолжает серию материалов о благотворительности в России. Заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава — о том, как меняется общество, где находить силы и почему помогать может без исключения каждый. Позже это решение отменили. В интервью ТАСС Лида Мониава рассказала, как в хосписе говорят с детьми о смерти, почему ей приходится "унижать" Колю, вернет ли она его в интернат и каково это — когда ее называют "танком по имени Лида". С поразительной частотой Лида становится мишенью для хейта: ее то упрекают в корысти из-за выплат за опеку над Колей, то обвиняют в нарушении оборота наркотических средств. Последний раз на Лиду ополчились после съемки для Harper’s Bazaar. 12-летний Коля лежит на кровати и зевает, слегка потягиваясь. Его ручки, согнутые в локтях, выдвигаются вперед, а голова приподнимается. Лида Мониава стоит, склонившись над ним, и гладит по животу.
Сообщить об опечатке
- Откуда у фонда деньги
- Лида Мониава: «Колю похоронят в семейной могиле» - МК
- Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже | Анастасия Миронова | Дзен
- Умер подопечный Лиды Мониавы
Про медикаменты
- «Я не знала, что со мной будет, когда увижу сына впервые за 12 лет»
- «Я знаю, кто написал на меня донос» - Лида Мониава // «Скажи Гордеевой»
- Ребенку важна поддержка близких людей: аргументы за поиск семьи
- Лида Мониава: «Нас поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди» | РБК Стиль
Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже
Слушал музыку, был на концертах, ходил в церковь, учился в школе, много путешествовал. У Коли была очень удобная коляска, все самые современные лекарства и хорошее лечебное питание. Куда бы мы с ним ни шли, всегда на улице подходили люди и говорили ему: «Привет, Коля! Мне бы очень хотелось, чтобы все дети и взрослые из интернатов получили право на такую хорошую жизнь», — рассказала Мониава. Тысячи оппонентов возражают — речь шла о том, что известная богемным образом жизни онко-активистка продолжила вести привычный тусовочный образ жизни. Только теперь еще с пиар-кампанией с больным Колей в главной роли. Что говорят блогеры? Известный российский врач-реаниматолог «скорой помощи», монах и блогер Феодорит Сергей Сеньчуков прокомментировал смерть Коли в своем аккаунте. Провоцировала ему эпиприпадки посещением дискотек, а потом долбала психотропами; таскала на митинги, колола ему уши это, кстати, больно и потенциально опасно ; унижала его, демонстративно раздевая и демонстрируя его дерьмо ресторанным посетителям.
А когда он стал умирать — не повезла его в больницу, но потащила на новогоднее праздненство. Фактически Коля стал жертвой в культе Смерти. Как и любую жертву, его украшали, демонстрировали публике, чтобы потом принести его Смерти.
Ребят забрали из интернатов по домам, решив таким образом уберечь их от ковида. У Коли были множественные нарушения развития — он не говорил, не ел самостоятельно, не мог сидеть и ходить, так как из неправильного позиционирования в детстве его ноги навсегда застыли в «позе лягушки». За полтора года жизни с Лидой Коля пережил множество событий — они вместе ходили в рестораны и на выставки, Коля летал на вертолете, обзавелся серьгой в ухе, а минувшей осенью даже пошел в школу.
Полковая, дом 3 строение 1, помещение I, этаж 2, комната 21. Сайт использует IP адреса, cookie и данные геолокации Пользователей сайта, условия использования содержатся в Политике по защите персональных данных.
Москва, ул. Полковая, дом 3 строение 1, помещение I, этаж 2, комната 21.
Мальчик Коля. Смертельное новогоднее шоу Лиды Мониавы
В Facebook Лида рассказывала об их совместной жизни: как она училась ухаживать за Колей, как они гуляли, путешествовали, с какими проблемами сталкивались и как их решали. Как менялась жизнь Лиды и Коли Они старались как можно больше успеть, ничего не откладывали на потом. Первые полтора месяца Коля и Лида не могли гулять — две бесплатные коляски, которые выдало государство, не подходили. До того, как у Коли появилось собственное специальное средство передвижения, хоспис передал им временную коляску.
Эта коляска подарила нам двоим свободу, мы перестали сидеть дома и стали везде ходить и даже съездили в Питер, на море и в деревню», — рассказывала Мониава. Два-четыре раза в день у него сильные судороги, надо давать реланиум. Но сидеть над его кроватью и об этом думать или гулять и давать тот же самый реланиум в парке — совсем разные истории.
Одно какое-то доживание, а второе нормальная жизнь», — писала тогда Лида. Подробнее С Лидой Коля впервые в жизни побывал в филармонии и в театре. Осенью 2020 года вертолетный поисково-спасательный отряд «Ангел» организовал для подопечных Детского хосписа «Дом с маяком» прогулку на вертолетах.
Коля с Лидой тоже летали. Я задавала ответный вопрос: а хотел ли Коля 12 лет жить в интернате, без семьи, в общей комнате на 12 детей, находясь круглосуточно в кровати и не зная никакого мира за ее пределами? Его ведь никто не спросил, чего он хочет, когда его оставили в роддоме, а потом отправили в интернат», — объясняла Мониава.
Лида воевала за право для таких, как Коля, учиться в общеобразовательном классе ну и что, что он не понимает ничего и впадает в эпилепсию на уроке. За просторные вагоны для инвалидов. За пандусы в концертном зале. За политические права на митингах. За возможность ходить на коляске в ресторан, хотя Коля не ест человеческую еду. Еще они с Лидой воевали за то, чтобы 13-летнему Коле можно было прямо в кафе менять подгузник. Ну вот Коля и отвоевался. Невольный солдат чужого фронта Думаете, никто не видел, во что превратилась жизнь Коли за эти полтора года? Да видели, конечно. Про Колю с тревогой писали и журналисты, и волонтеры других хосписов, правозащитники, врачи, родители таких же детей, как Коля.
Но на всех них сообща кидались тысячи Лидиных читателей. Из маленького беспомощного мальчика семья Мониава буквально в считанные месяцы сделала Колю причиной беспрецедентной грубости, хамства, унижения оппонентов. Сама я с лихвой все это на себе испытала, когда пришла задать Лиде Мониаве один лишь вопрос: почему она в интервью Катерине Гордеевой при Коле говорит о его неизбежной кончине. Если он вообще не способен понимать что-либо, зачем его мучают и возят по концертам? Если понимает, что за жестокость говорить при нем, что он может не дожить до 18 лет? В ответ на меня посыпались тысячи самых изощренных оскорблений. Моему ребенку желали заболеть раком и мучиться без обезболивания. Меня материли. Мать Лиды Мониавы лично писала мне самые отъявленные гадости. И это лишь за вопрос и предложение обсудить, так ли правильно говорить детям из хосписа об их уходе.
И я - не предел. То же самое они писали матери, чей сын, ровно такой, как Коля, недавно умер и она осмелилась сказать, что для Коли новый образ жизни может не пойти на пользу. Ей отвечали, что она ненавидит инвалидов. Вообще любые вопросы по поводу Колиной жизни Лида Мониава и ее клика отбивали одинаково: якобы, вопросы задают только те, кто ненавидит инвалидов и кто завидует Коле, ведь мало кого возят на море и катают на вертолете.
Как получилось, что больной мальчик попал к Мониаве? Его любили очень много человек. Он очень много гулял, плавал в теплом бассейне, сидел у нас с нянями на коленках, был на море, в деревне, плавал в Волге и в речке Валдайка, пробовал на вкус кучу всего вкусного.
Слушал музыку, был на концертах, ходил в церковь, учился в школе, много путешествовал. У Коли была очень удобная коляска, все самые современные лекарства и хорошее лечебное питание. Куда бы мы с ним ни шли, всегда на улице подходили люди и говорили ему: «Привет, Коля! Мне бы очень хотелось, чтобы все дети и взрослые из интернатов получили право на такую хорошую жизнь», — рассказала Мониава. Тысячи оппонентов возражают — речь шла о том, что известная богемным образом жизни онко-активистка продолжила вести привычный тусовочный образ жизни. Только теперь еще с пиар-кампанией с больным Колей в главной роли. Что говорят блогеры?
Известный российский врач-реаниматолог «скорой помощи», монах и блогер Феодорит Сергей Сеньчуков прокомментировал смерть Коли в своем аккаунте. Провоцировала ему эпиприпадки посещением дискотек, а потом долбала психотропами; таскала на митинги, колола ему уши это, кстати, больно и потенциально опасно ; унижала его, демонстративно раздевая и демонстрируя его дерьмо ресторанным посетителям.
За отъезд у всех куча веских аргументов. За оставаться - как правило безвыходные обстоятельства, например «я бы хотел уехать, но не могу, потому что у меня…».
Людей, которые говорят — я осознаю весь ужас, я имею свободный выбор уехать или остаться, но выбираю оставаться в этом кошмаре, и осознанно готов а все риски этого выбора получить — мало. Мне очень хочется сформулировать как-то четко, почему я остаюсь. Пока я внутри чувствую большую уверенность, но не могу подобрать аргументов, даже когда друзья спрашивают, я не могу толком ничего внятного ответить. Для меня недостаточно веский аргумент про ответственность.
Например, я отвечаю за хоспис театр, компанию и т. Это какая-то неправда, прикрытие. Нет такой высокой цели, ради которой можно делать плохие вещи, соглашаться с плохими вещами. Нельзя сказать, что я должен сделать мерзость или согласиться с мерзостью во имя чего-то светлого, например, закрыть глаза на мерзость для сохранения театра, хосписа, фонда и чего-либо еще.
Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети
То есть, например, если семья говорит, что хочет, чтобы ребенок дома умирал, тут у нас куча забот и оргвопросов: надо ему оборудование привезти, надо лекарства, надо научить то делать, это, все проговорить. Если мы все подготовили, дети более-менее спокойно умирают. Родители понимают: сейчас ребенок глотать перестал, родитель не в шоке, а вспоминает: «Ну да, мне говорили, что так будет», и ставит или не ставит зонд. Если ребенок плохо дышит, родители тоже не в ступоре, они могут кислород дать, лекарства дать. Конечно, никто не хочет про это думать и говорить — тяжело морально. Но если это сделать, ты понимаешь, что помогаешь ребенку.
Что знаешь, чем ему облегчить, что сделать, чтобы он не страдал и не мучился. И все гораздо более спокойно происходит. Если в этот момент тебе звонят друзья, ты можешь им сказать, что мне очень нужно вот такое-то лекарство из аптеки, привезите пожалуйста… Люди могут как-то поучаствовать, то есть, это не за закрытыми дверями реанимации происходит что-то страшное, о чем все молчат. А что-то, что у всех на виду, в чем все могут поучаствовать и чуть-чуть помочь. И тогда дети — нельзя так говорить, что они светло умирают, но тем не менее — это может быть какой-то момент не страшный, а про любовь.
Чему учит хоспис Хоспис подает пример, как все может быть. Когда ты знаешь, к чему можно стремиться. То есть, не когда у тебя рождается ребенок и все, на твоей жизни крест, будешь теперь сидеть дома и грустить. Может быть по-другому. Для этого нужны ресурсы, силы, но это наживное.
Какой-то жизненный маршрут может быть хорошим, позитивным и нормальным. Про хейтеров Мне просто хочется, чтобы негативные эмоции, которые у людей есть, они переходили бы в какую-то деятельность. Вот ты, например, злишься, что у тебя в регионе нет такого хосписа. Ну пойди, сделай что-нибудь, найди такого ребенка, найми ему няню, дай ему деньги на памперсы. Что-то надо делать, чтобы исправлять ситуацию.
Никакая хорошая цель не оправдает соучастия в мерзости. Я не могу сказать, что я остаюсь в РФ, потому что у меня фонд, хоспис - это не будет правдой. Фонд, хоспис - это моя работа, но не я. Оставаться в РФ я выбрала по другим причинам, не из-за хосписа, это если быть честным. Почему — очень сложно сформулировать. Зачем Навальный вернулся в РФ, ведь было понятно, что его арестуют? Или Илья Яшин, он же понимал, что его посадят?
Илья в интервью сказал, что не уехал, хотя знал, что его арестуют, так как ему важно стоять на родной земле. Про родную землю как-то неубедительно. Почему Илья не уехал убедительно сформулированного ответа я не нашла ни в статьях, ни в личной переписке.
Выпускник юридического факультета Ленинградского государственного университета. С 1977 года работал по линии контрразведки в следственном отделе Ленинградского управления КГБ.
Вы поймите, это очень тяжёлые пациенты, очень тяжёлые. Врачи-эпилептологи, скорее всего, не дали бы согласия на многие мероприятия, в которых участвовал Николай. Например, такому ребёнку запрещены ночные клубы и митинги.
Врач предполагает, что Лида Мониава не до конца соблюдала рекомендации по уходу за тяжело больным ребёнком. Состояние ребёнка позволяло вести ему активный образ жизни, потому что его компенсировали, ещё когда Лида взяла мальчика из интерната домой, сообщила NEWS. Она добавила, что люди, которые «не видели, не знают» в каком ребенок был состоянии , вообще не могут это обсуждать. С медицинской точки зрения для таких детей, как Коля, нет оснований не бывать на людях и не посещать общественные места. Преждевременная смерть при таком заболевании неизбежна, она часто наступает внезапно и по целому ряду причин, избежать которых, к сожалению, невозможно, сообщила NEWS. Мог ли тот образ жизни, который был у Коли с Лидой, создавать дополнительные риски для его здоровья? Но мы же с вами каждый день рискуем здоровьем и жизнью садясь в автомобиль, например — ради качества жизни. Почему же Коля не заслуживал этого?
Другой вопрос, в чем для Коли было качество жизни и кто имел право определять его — особенно с учётом того, что Коля не мог говорить. Обычно наше общество доверяет решения о том, что хорошо, а что плохо для ребенка, его родителям или опекунам.
Умер подопечный Лиды Мониавы
Биография Нюты Федермессер: личная жизнь, отношения с мужем, рождение двоих детей. Создание фонда паллиативной помощи «Вера», работа в хосписе, скандал на выборах в Мосгордуму. Последние новости в 2022 году на 24СМИ. С поразительной частотой Лида становится мишенью для хейта: ее то упрекают в корысти из-за выплат за опеку над Колей, то обвиняют в нарушении оборота наркотических средств. Последний раз на Лиду ополчились после съемки для Harper’s Bazaar. 11 января умер 13-летний Коля, подопечный детского хосписа «Дом с маяком», которого в начале пандемии забрала из интерната домой учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава. Почти два года она рассказывала в своем блоге о жизни с ребенком. Лида Мониава сравнила оказание помощи паллиативным больным в Москве и Московской области. Сравнение получилось не в пользу последней – правительство области не решает накопившиеся проблемы, по словам основательницы детского хосписа «Дом с маяком». Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала Колю из интерната весной 2020 года. Они побывали в Санкт-Петербурге и в Грузии, ходили в театры, на выставки, в кафе, ездили на поездах и летали на вертолете, познакомились с кровной семьей Коли. заместитель директора благотворительного медицинского учреждения "Дом с маяком".
Мальчик Коля. Смертельное новогоднее шоу Лиды Мониавы
Все эти лиды с митями - вчерашний день. Сытые, потерявшие берега от своей святости и проделывающие под ликом святого отвратительнейшие отсталые дела. Потому они потихоньку уходят: Мониава покинула пост директора детского хосписа и ушла из числа его учредителей. Митя Алешковский объявил об уходе из всех своих проектов. Это псевдоблаготворительность. Наглая, неэффективная, неподотчетная. Множество фондов и хосписов в России работают более эффективно и при этом тихо, не попадая в скандалы, не вымогая себе нимб и карт-бланш на любое безрассудство и траты. Но есть и другие. Вот, оказывается, главред "Новой" Дмитрий Муратов пожертвовал часть своей Нобелевской премии на "Дом с маяком", и эти деньги пойдут именно на то, с чем столкнулся бедный Коля: волонтеры будут брать из интернатов новых инвалидов! Стань соучастником и ты! Чем больше денег шлют "Новой", тем больше их получат святые граждане для укокошивания новых детей-инвалидов.
Надо было погибнуть журналистам "Новой", чтобы Муратов получил Нобелевскую премию и отстегнул с нее на других коль, которых на его деньги обещают забирать из интернатов. А я горжусь, что не стала соучастником этого издевательства над Колей. Как гордилась ранее, что не взяла на себя грех лжи против сироты из дела Дмитриева.
Сейчас там денег уже гораздо меньше. Мы договорились с опекой, что я трачу их на Колины нужды. Мы купили коляску, кровать, шезлонг для купания, питание лечебное — я решила, что нам его пока не будет обеспечивать хоспис.
Моя цель — поскорее потратить эти деньги, чтобы они не вернулись государству, если Коля умрет. Потому что мне кажется, что такой круговорот — очень порочная история. А когда деньги закончатся, "Дом с маяком" будет помогать. В общем, под опекой хосписа так жить можно, а без — я не представляю как… Так что если б мы жили в регионе и Коля был моим кровным ребенком, то у него не было бы коляски, я не отходила бы от его кровати, мы бы не могли выйти из дома, он был бы истощенным и с постоянными судорогами… — Я очень часто читаю такой упрек в ваш адрес: кто-то посмотрит на вас и решит, что все не так сложно, и оставит ребенка с инвалидностью. А такие ресурсы, как у вас, есть очень мало у кого, особенно в провинции. Но я не думаю, что это моя вина.
В Москве люди тоже оставались бы без помощи, если б не "Дом с маяком". Мне все время говорят: ну да, вам хорошо, в столице есть детский хоспис. Но если б здесь его не было, мы бы никого не вдохновили создавать подобное в регионах. Я пытаюсь показать на примере Коли, что не инвалидность приговор, а то, что для инвалидов нет нормальной среды. Правда, чем дольше ты с ребенком живешь, тем тяжелее это сделать — морально. Но у нее и так есть больной ребенок, и надо принимать такое решение, а потом отвечать за него.
Что тут может ухудшить мой пример — я не понимаю. Я считаю, что ужасно, когда оставляют детей. Но я не считаю, что в этом виноваты те, кто их оставляет. Виноваты мы все. Я расспросила родителей Коли о том, как это было у них. Сначала тебе хамят в роддоме и говорят, что надо отдать ребенка.
Потом ты хочешь навестить его в интернате — тебя не пускают, говорят, тебе туда не нужно. Я считаю, что за это ответственны мы все. А не только мама и папа, которые не справились. Каждый на своем месте может сделать что-нибудь маленькое. Очень редко не получается заехать в автобус. Метро благодаря службе поддержки тоже стало доступным.
Торговые центры — почти всегда. Музей "Новый Иерусалим", театры "Современник" и "У никитских ворот"… Где недоступно… Вот мы шли с Колей из "Современника" до "Пушкинской", и по пути не смогли зайти ни в одно кафе, потому что везде был вход со ступеньками. В церквях тоже часто ступеньки — там, куда мы ходим, есть боковой вход, и можно заехать. Но обычно — нет. В Центральном доме актера на Арбате вообще нет никакой доступности, и бедные сотрудники таскают Колину коляску на руках на второй-третий этаж по лестнице. Но я не сталкиваюсь с "к нам на коляске нельзя".
Везде, где недоступно, можно заранее позвонить и договориться — и мне выделят людей на помощь. Но мне всегда их жалко, потому что из-за безответственности организаторов конкретные менеджеры или официанты надрываются и тащат коляску. Мне всегда отвечают: "Хорошо". Причем часто это курьеры из доставки еды — они явно беднее, чем я. Это люди из стран СНГ, где есть культура: видишь инвалида — надо его пожалеть, дать денег. Они дают 50—100 рублей, я их трачу на что-нибудь.
Это, с одной стороны, мило, поддержка. А с другой — не хочется, чтобы к инвалидам относились с жалостью. Это довольно унизительно. Хорошо бы, чтобы к ним относились как к равным членам общества, которым просто нужны дополнительные приспособления. Вы всерьез об этом подумали? Естественно, оформить на работу ребенка-инвалида юридически было бы невозможно.
Но было бы здорово найти что-то, чем он может быть полезен обществу. Обычно после 18 лет люди перестают висеть на шее у родителей, у них начинается какая-то самостоятельная жизнь. Для таких людей, как Коля, это может быть сопровождаемое проживание. Например, трехкомнатная квартира, там три человека, и их обслуживает какая-то социальная служба. И днем Коля куда-то ходит — хорошо бы в какую-нибудь мастерскую, где из глины, например, лепят. Сейчас мы создаем такое место.
Квартиру нам передала одна женщина, Нинель Моисеевна. Позвонила на горячую линию: "Здравствуйте, мне 95 лет, я хочу оставить вам в наследство квартиру, потому что у меня умер муж, нет детей, хочется сделать доброе дело". Она умерла, и квартира перешла "Дому с маяком". Мы решили поселить туда двоих ребят из интернатов. А потом договорились с департаментом соцзащиты Москвы, что весной нам передадут еще четыре квартиры. Вообще-то каждый выпускник детского дома имеет право на собственное жилье, но инвалидам его не выдают, потому что они не в состоянии там жить сами.
Сами — действительно не в состоянии, но с сопровождением — можно. Много потерял "Дом с маяком"? Сейчас — 9 млн. Средняя сумма такого пожертвования — 800 рублей. Я не знаю, связано ли это с Колей, с коронавирусом, с общей ситуацией в стране. При этом появляются новые корпоративные благотворители.
Я думаю, "мы от вас отпишемся" — это больше угрозы на Facebook, чем реальная картина. Вы сами стараетесь нравиться? Если не буду писать про политику, делать резких высказываний, а буду только писать благостные посты. Я знаю, что людям нравится. Такой стиль: "Ах, как все хорошо, все так чудесно решилось! Но я живой человек, я не могу играть роль, я пишу как хочу.
И потом все время проблемы Но я считаю, что, даже если сейчас кто-то плохо на это реагирует, у него засядет мысль в голове, будет крутиться, и через год человек может посмотреть на это по-другому. Моя цель — не только быть опекуном Коли, но и заниматься темой инвалидов в целом. Да, это дополнительные проблемы для меня — проверки принимать, на жалобы отвечать, но для общества это очень полезно. Я пишу в Facebook, когда хочу донести до людей какую-то мысль. И чиновники начинают что-то делать, когда есть не только жалобы в инстанции, но и общественный резонанс. Новость обычно живет три дня.
Надо просто переждать, какое-то время не заходить и не читать. Я не думаю: "Все, жизнь рухнула". Но иногда меня немножко пугает, что это — подавляющее большинство. Что большинство людей уверены: инвалидам не место в школе, не нужно делать доступную среду. И тогда мне страшно, что ситуацию будет сложнее изменить. У меня не получается выстроить цепочку: "Я хочу добиться такой цели, для этого мне нужно написать то-то…" Но я знаю, что можно про некоторые вещи промолчать, а можно рассказать.
Многие больницы получают штрафы за наркотики, как и мы. Но никто публично об этом не говорит. Я понимала, что тоже могу не рассказывать: мы сходим, молча заплатим этот штраф, и ничего не поменяется. А если я расскажу — появится шанс на какие-то изменения в государственной системе. Наверное, это можно считать манипуляцией. Что чувствуете, когда такое получаете?
И я понимаю, что те, кто пишут "святая" сегодня, завтра будут писать, что я ужасная. Эмоции — не то, на что стоит ориентироваться. Мне важнее деятельное участие — когда деньги переводят, что-то делают, помогают. То есть пусть называют, как хотят, но это не соответствует действительности. Живой человек не может быть ни танком, ни ангелом. У него всегда есть стороны и такие, и сякие.
Государственным комитетом Российской Федерации по печати. Отдельные публикации могут содержать информацию, не предназначенную для пользователей до 16 лет.
Я читала и думала: все в России меняется, приходят и уходят правительства и министры, исчезает газета «Правда» и появляется фейсбук соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена , вместо поэта Некрасова про активного гражданина пишет мэр Собянин. Неизменна только надежда на доброту. Потом наконец могу подумать о чем-то своем.
Написать вот в фейсбук соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена. Поэтому мне так сложно рано просыпаться, я ужасно себя чувствую, если не выспалась». Мониаве тридцать два. Тихая, породистая москвичка, на четверть грузинка с длиннющими ресницами, меланхоличным, устремленным глубоко внутрь взглядом и таким же меланхоличным инстаграмом мы в «Татлере» называем этот жанр «ежик в тумане». На ногах — кроксы, символ калифорнийской функциональности.
Лида не накрашена, одета в черное, как, впрочем, всегда. Все черное. Гости заходят, видят — и начинают улыбаться. Но это, кстати, плохо для хосписа. Родители иногда странно реагируют — сюда так лучше не ходить».
И тем не менее родители знают: эта тихая девушка в черном сделала для их детей куда больше самых ярких, шумных людей. Мониава возглавляет детский хоспис «Дом с маяком». В этом совсем не похожем на больницу доме палаты называют каютами, туалет — гальюном, кухню — камбузом.
Но она не разделяет позицию Лиды Мониавы, которую та при жизни Коли ежедневно утверждала в своем блоге: «Пусть он проживет мало, но ярко». Но «понимал ли бессловесный Коля всю яркость своей несчастной короткой жизни?
Гуревич не одобряет и таких действий Мониавы, как прокалывание ушей Коле, посещение с ним ночного клуба, полет на вертолете. Но юрист Гуревич пояснила, что подала заявление по статье об оставлении в опасности и неисполнении обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего, связанном с жестоким обращением. Сама Мониава возмутилась тем, что сотрудники СК к ней уже приходили — выяснить, почему ребенок с таким тяжелым диагнозом умирал дома, даже без вызова «скорой помощи». Мониава сказала, что испытывает чувство вины — из-за того, что часто оставляла Колю на двух нянь и волонтеров. Как получилось, что больной мальчик попал к Мониаве?
Его любили очень много человек. Он очень много гулял, плавал в теплом бассейне, сидел у нас с нянями на коленках, был на море, в деревне, плавал в Волге и в речке Валдайка, пробовал на вкус кучу всего вкусного. Слушал музыку, был на концертах, ходил в церковь, учился в школе, много путешествовал. У Коли была очень удобная коляска, все самые современные лекарства и хорошее лечебное питание. Куда бы мы с ним ни шли, всегда на улице подходили люди и говорили ему: «Привет, Коля!