Диагноз сма1 тип. живем и радуемся жизни! Поддержать от чистой души возможно 2204. Папа Саша очень любит Еву и делает всё, чтобы её жизнь была комфортной и счастливой. Сегодня мы расскажем про Еву Вихареву и ее папу Сашу. Добро пожаловать на канал папаСаша и Евасма1 (24735863) на RUTUBE.
Ева Вихарева, 1,5 года
3 июля 2023 - Новости Санкт-Петербурга - Ева Вихарева СМА1 — паблик ВКонтакте, записи, рейтинг и статистика, список подписчиков, фото и видеозаписи. Смотрите видео на тему «ева сма 1 типа» в TikTok (тикток). да, да и Ева хейтерам привет передаёт#евасма1 #папасаша. Лента новостей Челябинска. Ева пролежала в Нижнекамской больнице 28 дней, но лучше ей не становилось.
Там, где Ева
Папа, не смотря на непростое материальное положение, изо всех сил старается баловать свою маленькую принцессу. Сидит по 10 минут в день В Перми после решения суда Еве уже поставили два укола спинразы, и папа стал замечать ощутимый прогресс в состоянии дочки. А еще мышцы ручек и ножек у нее стали гораздо мягче и лучше гнутся из-за того, что каждый день я делаю дочери массаж. Она не перестает радовать меня: стала более активная, улыбается, смеется, все ей интересно. Ева обожает получать в подарок новую игрушку или красивое платье. Как раз напротив кроватки у нас есть зеркало, и Ева очень любит разглядывать себя в нем. Как любой другой ребенок, она любит мультики и то, когда я беру ее на руки и танцую с ней или мы немного бесимся, бегая по квартире. Тогда дочка просто расцветает от счастья! Летом, весной и осенью папа выходит с дочкой погулять, но пока морозно, прогулки им запрещены. Отправляясь на улицу, они кладут свой аппарат ИВЛ в багажник коляски и им тогда ничего не страшно. Еве ставят восьмой укол жизненно важного лекарства.
Мужчина выяснил, что три месяца назад на YouTube мошенники создали канал-клон, куда копируют видеоролики и фотографии его тяжелобольной дочери и просят деньги. Одна не ведется, а вторая активная каждый день. Я и мои подписчики постоянно обращаемся в техподдержку сервиса, чтобы заблокировали этот канал, но ответа нет. В своей группе во «Вконтакте» Александр Вихарев разместил обращение, в котором просит остерегаться обмана. В интервью Александр Вихарев пояснил, что никаких сборов сейчас его семья не ведет: достаточно помощи государства, благотворительных фондов и неравнодушных пермяков.
Вернуться домой семья могла только с аппаратом ИВЛ, выданным из Службы проката «Дедморозим» во временное пользование. Но такой аппарат будет нужен Еве всю жизнь, без него она не может дышать. Какое чудо требуется Папа Саша борется за жизнь своей дочки полтора года, с самого её рождения. Он готов на что угодно ради неё, но самостоятельно приобрести дорогостоящую технику не в силах. Чтобы жить, Еве необходим кислородный концентратор, аппарат искусственной вентиляции и расходные материалы к ним. Девочке не обойтись без вашего участия! Расходные материалы семье нужны срочно — сейчас Ева дышит с помощью прибора из Службы проката «Дедморозим», но и к нему нужны расходники: коннекторы, клапаны, фильтры, зонды, увлажнители общей стоимостью 241 тысяча рублей. Общая стоимость необходимого оборудования и расходных материалов — 1 229 000 рублей.
На днях ее отец узнал, что от его имени мошенники в интернете собирают деньги, размещая на YouTube фотографии его пятилетней дочери и сообщения о сборе. В интервью perm. Сам мужчина пять лет ведет официальную группу во «ВКонтакте», в которой рассказывает о жизни Евы. Мужчина выяснил, что три месяца назад на YouTube мошенники создали канал-клон, куда копируют видеоролики и фотографии его тяжелобольной дочери и просят деньги. Одна не ведется, а вторая активная каждый день.
Папа Саша и Ева сма1
- Невидимый выдох
- Гадание онлайн
- Реальная история ребёнка с СМА, причины и симптомы СМА
- Sos_eva_korolenko – Telegram
- Отец-одиночка воспитывает дочку с ДЦП - 10 августа 2023 - НГС55.ру
- Папа Саша и Ева сма1
«Жена умерла — и все планы рухнули»: отец-одиночка оставил работу, чтобы воспитывать дочку с ДЦП
Папа Саша и Ева сма1 онлайн. Оригинальная музыка. 238. Новости по теме.
Изменение правил введения «Золгенсма» дали тульскому СМАйлику Саше второй шанс на спасение
Итак, в два месяца у Сашки случилась остановка дыхания. Его функциональное состояние было практически равно нулю. Навсегда запомню этот эпизод жизни. Я ехал на машине по делам, мне позвонила супруга и прокричала, что у сына остановка дыхания. Потребовалось еще минут двадцать, пока я доехал домой, жена, как могла, подкачивала легкие Саши мешком Амбу вручную. Дыхание у сына было утрачено полностью. В общем, считаю, что мы стартовали с нуля.
Вельтищева, когда я рассказал, что Сашку с трудом удалось откачать после остановки дыхания, сказал мне: «Срочно приезжайте». И уже при личной встрече сообщил об исследовании, проводимом в его клинике — тогда это было первое исследование препарата от СМА, которое проводилось в России. Нам предложили в нем участвовать, объяснив, что альтернативы особой нет, потому что наши дети по статистике и до двух лет не доживают. Мы с супругой согласились, и дальше началась процедура вхождения в это исследование, которая заняла, к сожалению, слишком много времени. За это время ребенок утратил функцию глотать и почти самостоятельно дышать. Прошли лето, осень, зима, состояние сына постепенно улучшалось, он становился стабильным, мы потихоньку переставали пользоваться и жить с приборами, которые показывали частоту пульса, насыщение кислородом и т.
Все это «пикающее» стали меньше использовать. А дальше — это было мое стремление, ощущение, что я должен его увезти туда, где будет реабилитация наиболее высокого уровня, насколько это возможно. Мы ведь не получили чудо-таблетку. Мы получили шанс на жизнь, и для этого нужно прилагать огромные усилия и иметь доступ к соответствующей реабилитации и наблюдению. Маме нашей было тяжело с тремя детьми, поэтому все, что касается Саши, всю ответственность и заботу, я взял на себя. Сашка — это мой проект.
Как только врачи разрешили, мы улетели в Израиль. Это был довольно страшный полет, потому что никто не знал, как его ребёнок перенесёт. Естественно, я заказал медицинское сопровождение, со всеми этими нашими приборами залезли в самолет. Аэропорт «Шереметьево» в этом смысле отменно отработал, мы к самолету приехали на специальной машине, как на броневике, молодцы они. Когда мы с Сашей оказались в Израиле, вот тут начался период особенно заметных улучшений, все-таки климат, море. В апреле мама от нас улетела, и мы с сыном остались вдвоем.
Естественно, с таким ребенком я не мог ездить ни в какую больницу или центр для того чтобы проводить мероприятия, поэтому мне удалось договориться, и врачи стали приходить к нам домой заниматься с Сашей. При этом лекарственный препарат он принимает каждый день, длительность терапии на сегодня уже составляет два года. Нам рассказали, что в Иерусалиме существует великолепный реабилитационный частный госпиталь «Алин», который специализируется на особенных детях, которым нужна специализированная поддержка. Я понял, что здесь сконцентрированы специалисты высочайшего уровня. Потому что волшебная пилюля работает только в одном случае — если ты дал ее предсимптомно. Если какие-то функции утрачены, для того, чтобы их вернуть, надо работать, много работать с рождения.
А Сашка был в нулевом состоянии, когда началась экспериментальная терапия в рамках клинического исследования. Что он умеет? Вылечить это заболевание пока нельзя, надо это понимать и принимать. Остановить машину прогрессии — можно. Но что умерло, то умерло. Поэтому, что касается именно первого типа, крайне важно не надеяться, что тебе дадут укол или пилюлю, и все случится заново, как бы само собой, а здесь огромный труд, по крупицам все нужно собирать, верить, где-то ошибаться, но само заболевание, к сожалению, не излечится полностью.
И в зависимости от того, что ты вложишь, то ты и получишь функционально.
Сейчас Саша их может подтягивать, из позы лягушки поднимать их. Он может стоя с опорой туловища на диване секунду-две удерживать половину своего веса на ногах, может ногу назад отводить, и одну, и другую, то есть ягодичные мышцы, трицепс бедра — рабочие. Сашка может переворачиваться вокруг своей оси. Для меня ключевым моментом является его динамика. Если мы двигаемся вперед — значит есть неплохой результат. Наука настолько стремительно тоже движется во всех отношениях, что я уверен, что-то обязательно ещё будет изобретено для наших детей. Уже сейчас, задумываясь о будущем сына, я понимаю, что, условно, программистом он, когда вырастет- сможет быть, потому что он может сидеть, держать голову, работать руками и головой. Возраст до двух-трех лет очень важен, потому что у ребенка имеется максимум компенсаторных возможностей, и если их правильно реализовать, они могут помочь справиться с потерями, которые уже состоялись. Понятно, что этот эксперимент не может быть пожизненным.
Вы задумывались над тем, сколько еще компания готова предоставлять такую терапию? Такие правила игры. Безусловно, я задумывался на эту тему. Стоимость нынешних препаратов от СМА такая, что подступиться невозможно. Пока надежда только на благотворительность. Но когда мы входили на эксперимент, соглашались на это исследование, я даже не задумывался ни о чем, не было альтернативы. Сейчас мы видим успех и очень желаем успеха, чтобы этот препарат был зарегистрирован. Мое мнение — не надо думать, что будет послезавтра. Сейчас моя задача как родителя — это «Бог дал жизнь этому ребенку, и твоя задача и основная функция — это максимально ее сохранить и сделать то, что ты можешь сделать сегодня». Что будет завтра — я не знаю.
Конечно, я об этом думаю, предпринимаю определенные шаги. Моя задача — выполнить функцию родителя, значит, сделать все, что в силах. Что ему нравится? Он не расстраивается по мелочам, абсолютно дружелюбный, договороспособный и очень позитивный. Как все дети, Саша очень любит лаской отвечать на ласку. Он, наверное, никому не может сейчас доверять, кроме папы, и тем не менее, я вижу, что он, чем старше становится, тем более социализируется, открывается для общения. Для этого важно окружение, ты идешь с коляской, и не бывает случая, чтобы навстречу не улыбнулись, не помахали и не сказали: «Какой хороший малыш! Обожает мой Сашка мультик «Маша и медведь», он подражает Маше, смеётся как она, качается, танцует как мишка. Сейчас стал играть в игры, которые связаны с мелкой моторикой, кубики, пазлы складывать ему очень нравится. Он еще не может их перемещать, но, когда из кусочков получается целая картинка — его это вводит в восторг.
Ну и безусловно, как все современные дети — это гаджеты, в которых он разбирается явно лучше меня. Вообще, с тех пор, как родился Саша — у меня очень сильно поменялось мировоззрение. По сути, не было ни одного человека, который бы равнодушно отнесся к нашей ситуации и не захотел как-то помочь. Физический терапевт — основной специалист, который занимается Сашей, это человек с высшим, глубоким медицинским образованием, который, владеет различными методами комплексного подхода, он понимает физиологию человека. Его помощь необходима на регулярной основе. Также проводит занятия трудотерапевт, который учит адаптации в быту детей с ограниченными возможностями. Он учит играть, работать, пользоваться карточками, гаджетами, всему, что поможет социализироваться и максимально научиться, невзирая на ограничения. Для любого человека важно, чтобы он в некотором смысле управлял ситуацией, мог свои желания выразить и реализовать. Обязательно — логопед, ортопед, причём, ортопеда два: один специализируется на проблемах костей и скелета, и отдельно — ортопед, который занимается проблемами позиционирования в пространстве.
Это тяжело дается Саше, он выполняет дыхательные упражнения через слезы и сопротивления, тем не менее, эта гимнастика очень важна, она препятствует деформации грудной клетки и служит своеобразным тренажером для грудных мышц. Еще один важный элемент — вертикализация. Детки со СМА чуть старше вертикализируются с помощью специального средства — вертикализатора, мы же пока вертикальное положение Саши обеспечиваем, взяв его на руки. Кто нам помогает Как только сын засыпает, мы вместе с дружной командой наших волонтеров погружаемся в активную работу. Пишем посты в соцсетях, отправляем письма в большие организации, которые могли бы поддержать нас. Да, нам довелось вынужденно стать «блогерами» и до сих пор сложно рассказывать о своей беде такой огромной аудитории, но огласка нашей проблемы — это одна из основных надежд на ее решение. Сашенька — один из немногих малышей, которые подходят под расширенные критерии государственной поддержки. А пока нас под свою опеку взял благотворительный фонд «Важные люди» — один из немногих фондов, который откликнулся на нашу просьбу о помощи. Этот фонд уже помог многим малышам с диагнозом СМА в сборе средств, организации лечения и реабилитации. СМА спинальная мышечная атрофия — заболевание, которое долго считалось неизлечимым, но несколько лет назад успешные разработки ученых в области генной терапии в этом направлении подарили людям с диагнозом СМА шанс на остановку прогрессирования заболевания. А при условии прохождения регулярной и качественной реабилитации — и надежду на восстановление утраченных навыков и излечение. Однако эта спасительная терапия по праву занимает почетное место в Книге рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире. К тому же огромное значение для малышей со СМА имеет фактор времени — лечение они должны получить до двухлетнего возраста. И чем раньше начнется терапия, тем больше навыков сохранится. Это генетическое заболевание и в большинстве случаев развивается у детей от родителей-носителей «поломанного» гена SMN1. Постановка диагноза СМА не должна вызывать затруднений у врача-невролога, но бывали случаи, когда постановка диагноза затягивалась на долгие месяцы, драгоценное время было потеряно. В нашей стране, к сожалению, уровень информированности врачей и настороженности относительно СМА остается на низком уровне.
С рождения девочке поставили тяжелый диагноз — спинальная мышечная атрофия 1 типа младенческая форма СМА. Больше года Ева провела в разных больницах. Первое время с ней лежала Наталья, мама девочки, а затем сказала гражданскому мужу, что устала, и попросила его побыть с ребенком. С этого момента Александр стал для дочки еще и мамой. Помню, первый раз я даже памперс Еве надел задом наперед, — говорит Александр. Сейчас уже все «на автомате» делаю. И часто общаюсь онлайн с родителями, у которых такие же дети, как моя Ева, делимся опытом друг с другом. О семье Вихаревых знают далеко за пределами Пермского края — Александр ведет аккаунты в соцсетях, где рассказывает о жизни дочери. Например, в TikTok на страничку Евы подписано более 300 тысяч человек. Папа с особенной дочкой живут в съемной «трешке», где есть все необходимое для ребенка медицинское оборудование — аппарат ИВЛ, увлажнитель дыхательной смеси, откашливатель, специальная кроватка. Часть оборудования семья получила за счет государства, часть — за счет пермского фонда «Дедморозим». Александр прекрасно справляется и все процедуры для Евы проводит самостоятельно, без посторонней помощи. Там в то время находилась врач из Италии, она очень нас поддержала и объяснила, как и что делать, — вспоминает Александр. Ева — не первый ребенок у Вихаревых. Их первенец — сын с точно таким же заболеванием умер, не дожив до полутора лет. Когда Наталья забеременела повторно, родителей предупредили, что есть риск рождения тяжелобольного ребенка. Но надежда была сильнее. Ева — мой долгожданный ребенок, в каком бы состоянии она ни была.
Там, где Ева
Да, нам довелось вынужденно стать «блогерами» и до сих пор сложно рассказывать о своей беде такой огромной аудитории, но огласка нашей проблемы — это одна из основных надежд на ее решение. Сашенька — один из немногих малышей, которые подходят под расширенные критерии государственной поддержки. А пока нас под свою опеку взял благотворительный фонд «Важные люди» — один из немногих фондов, который откликнулся на нашу просьбу о помощи. Этот фонд уже помог многим малышам с диагнозом СМА в сборе средств, организации лечения и реабилитации. СМА спинальная мышечная атрофия — заболевание, которое долго считалось неизлечимым, но несколько лет назад успешные разработки ученых в области генной терапии в этом направлении подарили людям с диагнозом СМА шанс на остановку прогрессирования заболевания. А при условии прохождения регулярной и качественной реабилитации — и надежду на восстановление утраченных навыков и излечение. Однако эта спасительная терапия по праву занимает почетное место в Книге рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире. К тому же огромное значение для малышей со СМА имеет фактор времени — лечение они должны получить до двухлетнего возраста. И чем раньше начнется терапия, тем больше навыков сохранится.
Это генетическое заболевание и в большинстве случаев развивается у детей от родителей-носителей «поломанного» гена SMN1. Постановка диагноза СМА не должна вызывать затруднений у врача-невролога, но бывали случаи, когда постановка диагноза затягивалась на долгие месяцы, драгоценное время было потеряно. В нашей стране, к сожалению, уровень информированности врачей и настороженности относительно СМА остается на низком уровне. Какие проявления могут заметить родители? Наиболее часто родители могут заметить задержку появления двигательных навыков, снижение тонуса мышц конечностей и туловища, потерю приобретенных навыков, слабость ребенка. Более тяжелые варианты заболевания 1 и 2 типы развиваются на первом году жизни, 3 тип СМА проявляет себя чаще на втором году жизни, но может и позднее. Обращаться нужно к детскому неврологу. Сегодня мы видим положительные сдвиги.
Для этого мы используем колючий мячик. Гоняем кровь по организму, насыщаем мышцы кислородом, чтобы они не успели атрофироваться до получения лечения, иначе восстановить утраченные функции и навыки будет сложно. Затем — зарядка: выполнение физических упражнений, большинство из которых как в силу возраста, так и по причине болезни, Сашенька не в состоянии выполнять сам, поэтому мы тренируем его ручки и ножки за него.
Сын не может выполнять упражнения сам, но оставлять их нельзя, поскольку поддержание функционирования мышц позволяет обеспечить максимальную сохранность малыша до получения лекарства. Дальше по расписанию — плавание. Плаваем дома в ванной каждый день, учимся нырять, задерживать дыхание.
Саше очень нравится, поскольку погружение в воду дает ему возможность хотя бы немного управлять телом, чего он не может «на суше». Это тяжело дается Саше, он выполняет дыхательные упражнения через слезы и сопротивления, тем не менее, эта гимнастика очень важна, она препятствует деформации грудной клетки и служит своеобразным тренажером для грудных мышц. Еще один важный элемент — вертикализация.
Детки со СМА чуть старше вертикализируются с помощью специального средства — вертикализатора, мы же пока вертикальное положение Саши обеспечиваем, взяв его на руки. Кто нам помогает Как только сын засыпает, мы вместе с дружной командой наших волонтеров погружаемся в активную работу. Пишем посты в соцсетях, отправляем письма в большие организации, которые могли бы поддержать нас.
Да, нам довелось вынужденно стать «блогерами» и до сих пор сложно рассказывать о своей беде такой огромной аудитории, но огласка нашей проблемы — это одна из основных надежд на ее решение. Сашенька — один из немногих малышей, которые подходят под расширенные критерии государственной поддержки. А пока нас под свою опеку взял благотворительный фонд «Важные люди» — один из немногих фондов, который откликнулся на нашу просьбу о помощи.
Этот фонд уже помог многим малышам с диагнозом СМА в сборе средств, организации лечения и реабилитации. СМА спинальная мышечная атрофия — заболевание, которое долго считалось неизлечимым, но несколько лет назад успешные разработки ученых в области генной терапии в этом направлении подарили людям с диагнозом СМА шанс на остановку прогрессирования заболевания.
Ева уже проснулась и умылась. Сейчас отец с помощью специального аппарата удаляет мокроту из легких. Такая процедура проводится не менее 6 раз за день — перед каждым приемом пищи. Александр одевает дочку в красивое платье, попутно показывая нам Евины наряды. В шкафу все аккуратно разложено по полочкам. Она лично знакома со знаменитым боксером Александром Поветкиным. Вот и попросила его, чтобы он автограф свой оставил на футболке, — рассказывает папа.
Пришло время завтракать. Ева питается смесями, которые Александр вводит ей через стому в брюшной полости с помощью большого медицинского шприца. После еды ребенка желательно не трогать час-полтора. Пока пища усваивается, девочка смотрит мультики — радуется всему, что идет на детских телеканалах. Чтобы держать мышцы ребенка в тонусе, необходимо надевать специальные стягивающие повязки на ноги — туторы. Похожие надеваются и на запястье малышки. Свои эмоции Ева выражает улыбкой. Вихаревы живут на пособие от государства. Это 28 тысяч рублей — пенсия Евы по инвалидности и выплата папе по уходу за тяжелобольным ребенком.
Часто помощь предлагают неравнодушные люди, которые подписаны на страничку девочки в соцсетях. Рассказали, что это желание их детей — они специально откладывали деньги, которые им на обеды давали.
Но через год попробовали быть вместе снова. Так, на свет появился их второй ребенок — дочь Ева. Увы, с тем же диагнозом. Однако Александр был резко против аборта и настоял на том, чтобы жена рожала.
С первых дней жизни маленькая Ева вместе с мамой лежала в больнице. Пойми, каково лежать в больнице с ребенком"».
Мошенники собирают деньги от имени отца пятилетней девочки со СМА из Перми
Папа Саша и Ева сма1 1 минута 13 секунд. разворот, поворот и на правый бок, обязательно каждые час-полтора #евасма1 #папасаша #ConSantanderConecto. Папа Саша и Ева сма1 - видео подборка. Одинокий отец взял декретный отпуск и не отходит от тяжелобольной дочки. Отец пермской девочки с тяжелой формой СМА рассказал о прогрессе в лечении дочери.